Libro Electrónico de Medicina Intensiva. ISSN 1578-7710. Para los profesionales del enfermo crítico.
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domingo, 15 de mayo de 2011

3.06. La comunicación en Medicina Intensiva

Libro Electrónico de Medicina Intensiva
Sección 3. Ética
Capítulo 6. La comunicación en Medicina Intensiva. 1ª Ed, 2008.

Autor: Assumpta Ricart
Hospital Creu Roja. L’Hospitalet de Llobregat. Barcelona

A. IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN EN LA UCI


Las relaciones que establecemos con los pacientes ingresados en nuestras unidades de cuidados intensivos y sus familiares y allegados, son determinantes en el resultado asistencial final. La comunicación es una herramienta básica para el ejercicio de nuestra actividad cotidiana como médicos intensivistas. Utilizamos la comunicación para informar del diagnóstico y pronóstico, para tomar decisiones consensuadas respecto a las alternativas terapéuticas, para exponer un caso en las sesiones clínicas, y negociamos distintas opciones en la planificación de la estrategia a seguir. Con frecuencia no sólo somos poco conscientes de todo ello, sino que no hemos recibido formación sobre técnicas de comunicación y negociación. Esta realidad choca con la creciente demanda de información y toma de decisiones participativa de los individuos de la sociedad actual, y con la realidad de que los pacientes con frecuencia se sienten desinformados. Varios autores han demostrado que el factor determinante más importante de la satisfacción de los familiares de los pacientes ingresados en UCI, tiene que ver más con cómo se les trata y con aspectos de comunicación, que con los cuidados recibidos [1]. Concluyen que cualquier esfuerzo encaminado a mejorar la naturaleza de las interacciones y de la comunicación entre las familias y el equipo asistencial, conducirá a un incremento de esta satisfacción. Se nos alerta también de que si bien el 90% de los fallecimientos en los servicios de medicina intensiva conllevan la limitación del esfuerzo terapéutico, menos del 5% de los pacientes pueden participar en la toma de la decisión al respecto [2] y que casi la mitad de las familias que experimentaron conflictos con la toma de decisiones acerca de la limitación del esfuerzo terapéutico, el conflicto no fue con la decisión es si misma, sino con la comunicación y profesionalidad durante el proceso [3]. No faltan voces críticas acerca de la delegación en la toma de decisiones sobre los pacientes y familiares alegando en primer lugar que la información es un derecho y no una obligación y por tanto, debemos estar dispuestos a adecuarnos a su nivel de exigencia siempre que ello no pudiera ser una conducta de evitación que ponga en peligro el tratamiento. R. Abizanda [4] comenta “Lo mejor que podemos hacer los médicos es recordar dos verdades no cuestionables. El paciente tiene derecho a decidir y sus allegados son los mejores representantes de su voluntad (cuando no exista duda sobre la honestidad de su representación)". Otra cosa que no puede ni debe olvidarse es que el paciente puede optar por no ejercer su derecho. Por otro lado en el trabajo de Fédéric Pochard [5] se demostró que más de dos tercios de los familiares que visitan pacientes en las UCI, sufren síntomas de ansiedad y depresión [6]. Consideran que involucrar miembros de la familia en estas circunstancias en la toma de decisiones, debería ser cuidadosamente discutido.

El proceso comunicativo toma especial relevancia cuando se trata de transmitir malas noticias, ya que en esta tarea hay múltiples aspectos emocionales en juego que dificultan el proceso y generan ansiedad en el propio profesional. Dar una mala noticia incorrectamente puede magnificar la visión negativa de las consecuencias que de ella se derivan, puede dificultar la adaptación y planificación de la nueva situación o el correcto inicio del duelo, y puede deteriorar la relación con los profesionales. Por el contrario, saber dar una mala noticia, saber manejar la tormenta de emociones que emergen y establecer una correcta relación de ayuda, puede disminuir el impacto emocional sobre el receptor, facilitar la asimilación y disminuir nuestro propio nivel de ansiedad frente a esta situación.

Los médicos a cargo de pacientes críticos se ven expuestos con frecuencia a este tipo de situaciones. Por un lado, deben afrontar todo el proceso comunicativo de una enfermedad grave y rápidamente evolutiva a veces muy compleja como el fracaso multiorgánico; deben afrontar con frecuencia dilemas éticos como la limitación del esfuerzo terapéutico frente a una sociedad cada día más sensibilizada, con mayor conocimiento y con instrumentos de expresión como los documentos de voluntades anticipadas y testamento vital; además el médico intensivista es con frecuencia portador de malas noticias; y finalmente, el potencial donante de órganos en muerte encefálica ha estado bajo su responsabilidad previamente y le corresponde comunicar el fallecimiento de forma comprensible y lograr crear una atmósfera adecuada para que se pueda plantear la posibilidad de la donación de órganos y tejidos para trasplante [7].

Algunos trabajos publicados arrojan cifras de casi el 50% de encuestados que consideraba que no había habido una correcta comunicación con los médicos de la unidad. Los malos resultados en cuanto a satisfacción de los familiares en UCI ha llevado a algunos autores a jugar con estas siglas denominándolas “Unidades de Comunicación Ineficaz” [8]. En el estudio de Azoulay [9] en Francia que se diseñó para identificar aquellos factores asociados a una baja comprensión por parte de los familiares sobre la situación de los pacientes de UCI, hallaron que los factores que determinaban una pobre comprensión de la información relacionados con el paciente eran: una edad inferior a 50 años; situación de desempleo; ser referidos de una unidad hematológica o de oncología; la insuficiencia respiratoria o el coma como causa de ingreso y un pronóstico relativamente malo. Los factores asociados a la familia fueron el origen extranjero, el hecho de que el representante no fuera la esposa, y el hecho de que no hubiera profesionales sanitarios en la familia. Y los factores relacionados con el personal médico fueron que la primera entrevista con la familia durara menos de 10 minutos, el que no se les suministrara el tríptico informativo, y que el personal médico predijera que el grado de comprensión era bajo. El impacto del suministro de un tríptico de información a familiares ha sido específicamente estudiado en un estudio aleatorio en 34 UCI francesas, demostrando que por si mismo reduce los casos de pobre comprensión del 40,9% al 11,5% [10]. Dado que la toma de decisiones se basa en el pronóstico, algunos autores han estudiado este aspecto concreto, y si bien no resultó estadísticamente significativo, sí se demostró una tendencia a una mayor satisfacción con la información recibida cuanto menor era el tiempo transcurrido hasta recibir información pronóstica cuyo promedio en su caso era de 1,5 días [11, 12]. Estos autores nos alientan a que facilitemos información pronóstica de manera temprana aunque exista incertidumbre, ya que ésta es la base para la toma de decisiones y podría incluso contribuir a disminuir el tiempo que los familiares tardan en aceptar la limitación del esfuerzo terapéutico desde que se les propone (61% inmediato; 27% 48 horas y 5% más de 5 días) [3].

La preocupación por este tema ha llevado por ejemplo a la Fundación Chest, junto con el American College of Chest Physicians, a desarrollar un programa enfocado a determinar y satisfacer las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en UCI ("Critical Care Family Assistance Program") [13]; en Europa al proyecto educacional EPEC y EDHEP [14] ("Education for Physicians on End-of-life Care" y "European Donor Hospital Education Programme"), basado en el del Instituto para aspectos éticos de la American Medical Association. Si bien existen personas que gozan de una gran capacidad comunicativa y facilidad natural para establecer relaciones empáticas, lo cierto es que las habilidades comunicativas pueden adquirirse, y su aprendizaje debería introducirse en todo programa de formación del personal sanitario [15]. Estas competencias se reconocen específicamente en el proyecto CoBaTrICE [16] para la formación de médicos intensivistas en Europa; y se han desarrollado programas de formación específicos en habilidades comunicativas para médicos residentes en cuidados intensivos como el publicado recientemente en la revista Critical Care Medicine [17].

B. POLÍTICA DE VISITAS EN LA UCI

La mayoría de UCI establecen limitaciones al acceso de familiares y allegados bajo el convencimiento de que protegen al propio paciente. El patrón organizativo de las visitas en España en el estudio de JM. Velasco [18] en 98 UCI de distintos hospitales entre el 2002 y 2003, se caracteriza por un número de dos visitas al día (64,3%) de una duración de media hora (59,2%) cada una. En un 52% solo se permite el acceso de dos familiares por visita, mientras que en el 39% se permite la posibilidad de que se intercambien con otros familiares el período de visita. Dos familiares pueden permanecer juntos de forma simultánea con el paciente en un 65,3%. En cuanto a la información dada a los familiares la realiza el médico preferentemente sólo, una vez al día. Los familiares deben colocarse bata para entrar en un 66,4% de las UCI. Esta política restrictiva contrasta con la ausencia de evidencia de que las visitas aumenten el estrés del paciente, que aumente el riesgo de infección nosocomial ni ningún otro argumento proteccionista, y en cambio se ha demostrado que las visitas favorecen la comunicación con el médico, contribuyen al bienestar del paciente (físico y psicológico), transmiten un mensaje de incremento de valor de nuestro trabajo y fomentan la humanización del mismo [19].

Debemos reflexionar acerca de estos datos o simplemente preguntar al personal de nuestras unidades de cuidados intensivos por qué consideran convenientes las restricciones de acceso. Pronto emergen argumentos de poco peso o que protegen al propio personal de la UCI, como que se trabaja más tranquilo, que las visitas preguntan mucho, que interfieren con los procedimientos, que consumen tiempo o que dan problemas. Si realmente queremos añadir valor, lograr la satisfacción de pacientes y familiares en nuestras UCI y establecer buenas relaciones sabiendo que ello evita a largo plazo problemas por falta de comunicación, que facilita la toma de decisiones y que repercute positivamente en el propio proceso evolutivo del paciente, deberemos hacer lo necesario para minimizar el impacto de una política más flexible de visitas en términos de cargas de trabajo. Debemos dejar de lado los tópicos de anteponer la tradición al cambio, y abandonar la anécdota frente a la norma que es que, por lo general, los familiares no dan problemas. Nuestra especialidad conlleva un contacto más directo que otras con los allegados del paciente, dado que se convierten en sus fiduciarios cuando éste no es competente para la toma de decisiones, y debemos por ello integrar este hecho sin percibirlo como carga.

En una situación de una liberalización de los horarios de visita en UCI puede que la demanda de los familiares no fuera tan elevada como podemos temer. En el estudio de Giuliano, cuando el tiempo de visita no se controla, la duración de las visitas fue de 11 a 304 minutos (5 horas). Los familiares opinaron que la frecuencia deseable de comunicación con los médicos era de 2 o más veces al día y un 40% opinó que una vez era suficiente [11]. La experiencia en nuestro país no parece diferir de ésta, tal y como se evidenció en el Hospital Doce de Octubre de Madrid [20] en un estudio de la valoración de la satisfacción de los familiares de pacientes ingresados en una unidad de cuidados intensivos. El 57,4% consideró que el tiempo de visitas era adecuado aunque los familiares de pacientes conscientes demandaban más tiempo. El 68,5% consideró que el horario era adecuado aunque demandaban una franja horaria más amplia para adaptarse a sus horarios laborales, y el 61,1% consideró que el número de familiares por pase de visitas era adecuado, ya que preservaba la tranquilidad del paciente. Todo ello, a pesar de unos horarios de visitas y acceso fuertemente restrictivos consistentes en 20 minutos de visita dos personas a las 13:30 horas, y 4 personas, 2 personas durante 10 minutos a las 19:00 horas e información médica a las 12:30 horas.

No sólo existe una clara tendencia a liberalizar las visitas en las unidades de cuidados intensivos [21], sino también a reforzar el protagonismo del personal de enfermería en información a pacientes y familiares. Éstos establecen con el personal de enfermería relaciones cercanas, de confianza y a quien con frecuencia transmiten su angustia y sus dudas y en quien buscan respuestas. Es sólo cuestión de dar reconocimiento a esta tarea que cotidianamente realizan. En el proyecto “Factores que influyen en la relación entre las enfermeras de UCI con los familiares del paciente crítico” del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de las Islas Baleares [22], se concluyó que:

“[…] las enfermeras consideran que su papel como informadoras es insuficiente y algunas desean participar más en el proceso de atención a los familiares. Algunas de las enfermeras desean también flexibilizar las normas restrictivas de las unidades. Hay una cierta resistencia a la centralidad de los(as) médicos(as) en el proceso de información o en la creación de normas para la relación con los familiares”.

Se defiende un modelo de cuidados críticos “centrado en los familiares” que reconoce las necesidades de los familiares (información, consuelo, soporte, y cercanía) como tan importantes como las del propio paciente [23].

C. CÓMO COMUNICARNOS CON LOS PACIENTES

De todos los eventos que tienen lugar en la UCI, los dos que se perciben como más estresantes por los propios pacientes son la intubación y la incapacidad para hablar [24]. Los pacientes que no pueden hablar experimentan pánico, inseguridad, trastornos del sueño y elevados niveles de estrés [25] y se describe como una experiencia terrorífica. Casi el 40% de los pacientes graves que fallecen en el hospital pasan sus últimos días en una unidad de cuidados intensivos en ventilación mecánica. Esto hace que muchos pacientes fallezcan sin poder comunicar sus necesidades y deseos al final de la vida, o dar mensajes a sus seres queridos [26]. La dificultad para comunicarse deriva de la administración de agentes sedantes que limitan la capacidad de comprensión, comunicación y raciocinio; de las barreras a la comunicación verbal como la intubación que no sólo impide la fonación sino que impide la lectura de labios; y del propio proceso médico que altera el estado mental [27].

Conociendo estos inquietantes datos, llama la atención que todos los estudios dirigidos a analizar la intensidad y la forma de establecer comunicación con el paciente con dificultad para expresarse en UCI, sean desalentadores. Los pacientes desean transmitir mensajes acerca de sus sensaciones dolorosas y de disconfort, de la dificultad para respirar, aspiración de secreciones, de la duración de la intubación, sobre uso de sistemas de sujeción, sobre la familia, y sobre su situación clínica [28]. En cambio, la información que reciben suele estar dirigida a explicarle los procedimientos a los que se les va a someter y a pocos pacientes intubados se les facilitan mecanismos de ayuda para comunicarse [29]. Es evidente que los intentos de comunicación entre el paciente con capacidad de expresión mermada y el personal sanitario son insuficientes e ineficaces, lo cual es frustrante para ambas partes. Resulta angustiante presenciar los desesperados esfuerzos de un paciente intubado tratando de decirnos algo que no logramos comprender, y un profesional recitando opciones sin que finalmente acierte, abandonando el intento con un: “no se preocupe, todo está bien”.
No hay duda de que atender a esta necesidad requiere cambios en las dinámicas actuales, ya que demanda esfuerzo personal, tiempo, e interés por desarrollar sistemas de comunicación. Cuanto mayor tiempo dediquemos a informar a los pacientes sobre aspectos básicos que sabemos que le preocupan, menor será su demanda y angustia. Todo paciente consciente con capacidad para comprender, debería recibir información sobre su enfermedad (diagnóstico, tratamiento); sobre los procedimientos (intubación, aspiraciones, cambios posturales, sujeciones, catéteres, monitorización, etc.); sobre sus familiares (visitas, comentarios que le acerquen) y sobre las previsiones (pronóstico, extubación, alta de UCI, intervenciones, etc.). Debe incentivarse la comunicación verbal y no verbal con sistemas clásicos de ayuda a la escritura, tablas alfabéticas, códigos gestuales, imágenes, o preguntas estructuradas con respuesta sí/no que permitan ir definiendo el mensaje que nos quiere transmitir.

El Departamento de Ingeniería y Física de la Universidad Inglesa de Dundee, ha desarrollado un interfaz de comunicación para pacientes en UCI intubados denominado ICU-Talk, consistente en una pantalla adaptada y con un sistema de selección de tópicos basado en las necesidades de estos pacientes, que parece eficaz [30]. El físico japonés Nomori, publicó en la revista Chest el desarrollo de un dispositivo denominado “Voice Tracheostomy Tube” [31], que permite hablar a la mayoría de pacientes, no sólo con traqueotomía como la electrolaringe, sino también ventilados, ya que dispone de un balón que se expande en inspiración y se desinfla en espiración, permitiendo exhalar una pequeña cantidad de aire alrededor del balón hacia la vía aérea superior, y sin afectar la ventilación de manera considerable.

No debemos olvidar que la información médica le pertenece al propio paciente y que informamos a familiares por delegación. El Art 10 (Ley 14/1986, de 25 de abril) de la Ley General de Sanidad dice literalmente:

“El usuario tiene derecho a recibir información completa y continuada, verbal y escrita, de todo lo relativo a su proceso, incluyendo diagnósticos, alternativas de tratamiento y sus riesgos y pronóstico, que será facilitada en un lenguaje comprensible. En caso de que el paciente no quiera o no pueda manifiestamente recibir dicha información, ésta deberá proporcionarse a los familiares o personas legalmente responsables. La obligación de informar incumbe al médico designado por el establecimiento sanitario para la atención del paciente, sin perjuicio de la que corresponda a todos los profesionales dentro del ámbito de su intervención”.

El cumplimiento pues de esta ley, requiere que se haga todo el esfuerzo posible para informar al propio paciente.

D. PRESENCIA DE LOS FAMILIARES DURANTE PROCEDIMIENTOS

Al igual que en la política de visitas, a nivel internacional, existe una corriente de cambio que tiende a defender una mayor presencia de familiares y una mayor cercanía al paciente durante todo el proceso de la enfermedad grave. La controversia se centra en el impacto psicológico que pudiera tener presenciar maniobras invasivas, en los familiares y allegados.

D.J Mason [32] resume en la editorial del American Journal of Critical Care los siguientes argumentos que hacen que médicos y otros profesionales de la salud se resistan al cambio:

Que no existen suficientes estudios que justifiquen cambiar la tradición de mantener fuera de la habitación a los familiares durante los procedimientos invasivos. En cambio sí existe evidencia de que los pacientes, el personal sanitario y los familiares, encuentran que la presencia de familiares es beneficiosa para el paciente y lo único significativo es que la mayoría de médicos se oponen a este cambio.

Que la presencia de familiares aumentará el número de demandas por malpraxis. En cambio, en los hospitales donde se ha abierto la posibilidad de que familiares presenciaran incluso maniobras de resucitación ésto no sólo no sucedió, sino que se sintieron satisfechos porque vieron que se había hecho todo lo posible por salvar la vida de su ser querido, y reforzó el lazo afectivo con los profesionales.

Que tanto médicos como personal de enfermería no están de acuerdo con este cambio. Lo cierto es que en las encuestas, el personal de enfermería suele mostrarse más abierto a este cambio y en todo caso, existe acuerdo en que modificar esta tradición, requiere del consenso y si es preciso, de la formación y/o protocolización de la nueva estrategia.

Que el hecho de tener a familiares presentes durante la RCP u otras maniobras invasivas, hará que el personal sanitario se sienta más nervioso y eso iría en detrimento del paciente. No existen estudios que analicen este fenómeno en concreto, por lo que es sólo una suposición. Los profesionales que han experimentado la presencia de familiares durante procedimientos invasivos refieren haber trabajado con más seriedad, y haber controlado más los comentarios que hacían. Ello, lejos de reflejar nerviosismo, parece reflejar más profesionalidad. Es probable que requiera un esfuerzo adaptarse a esta nueva situación; y el impacto sobre el propio profesional, puede que esté también en relación a la seguridad con que trabaja.

Que se desconoce el impacto psicológico que pueda tener sobre el o los familiares presentes. En 1998 Robinson SM [33] y colaboradores publicaron los resultados de un estudio que analizaba el impacto psicológico que tenía sobre los familiares presenciar maniobras de resucitación cardiopulmonar. A los familiares se les ofrecía la posibilidad de estar presentes o abandonar la habitación. Los autores decidieron parar el estudio porque sólo objetivaban efectos beneficiosos. Los protocolos recomiendan dar soporte a los familiares antes, durante y después de la experiencia, plantearlo como una invitación a estar presentes y obviamente, a limitar el número de personas.

Que la presencia de familiares viola la privacidad del paciente. Este argumento se esgrime para la RCP y cualquier procedimiento durante el cual el paciente esté inconsciente. Se recomienda que se especifique este hecho concreto en las voluntades anticipadas y en cualquier caso, los pacientes suelen considerar que la presencia de familiares es beneficiosa, por lo que se deduciría por defecto, que su opción también en estas situaciones debería ser la misma y no la contraria.

La experiencia en una UCI de nuestro país ha sido relatada por HR Díaz y col., identificando las preferencias de pacientes, familiares y personal sanitario sobre la presencia durante maniobras de reanimación y procedimientos invasivos, analizando 324 encuestas al respecto. Se observó que la mayoría de personal de asistencia (médicos, enfermeros y paramédicos) no considera oportuna la presencia familiar, mientras que muchos familiares (77,6%) y pacientes (61,8%) estaban de acuerdo con su permanencia (P < 0,05). Los profesionales de la salud no aprobaban la presencia de familiares durante la RCP debido al miedo de trauma psicológico a las personas presentes, por la posible ansiedad, así como la distracción y preocupación que puede afectar al equipo médico. En este trabajo, a diferencia de los resultados en otros países, fue el personal de enfermería y paramédicos los más reacios a aceptar la presencia de familiares con sólo un 6,2% que lo consideraba pertinente, mientras que un 37,7% de los médicos lo consideró pertinente. Deberíamos analizar las opiniones del personal sanitario de las ambulancias medicalizadas que con frecuencia realizan maniobras de soporte vital avanzado en el propio domicilio del paciente sin poder controlar la presencia o no de los familiares. En este ambiente que es más hostil, menos controlado y que se realizan las maniobras en ocasiones con grandes dificultades de acceso al paciente entre el caos. La tendencia espontánea de los familiares es mantenerse al margen, en general no suelen ejercer presión, tratan en todo caso de ayudar, y no se han reportado malas experiencias al respecto.

Como se concluye en la ultima revisión bibliográfica publicada en el American Journal of Critical Care [34], los familiares de pacientes hacen valer su derecho a estar presentes durante las maniobras de resucitación, y creen que su presencia es de ayuda tanto al paciente como a los propios familiares.

E. LA COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS


Se ha destacado en la introducción la importancia que tiene para los intensivistas disponer de las habilidades comunicativas necesarias y de una metodología para comunicar malas noticias. Una mala noticia, según Buckman, es una información que afecta de manera adversa y seria la visión del individuo acerca de su futuro. Otros la definen centrándose más en las consecuencias afectivas, considerando que una noticia es mala en la medida en que comporta una alteración conductual o emocional a la persona que recibe la noticia, que persiste un tiempo después de haberla recibido. La categoría de mala noticia deber ser otorgada fundamentalmente por quien la recibe, siendo por tanto el individuo un factor influyente definitivo. Una mala noticia lo será en la medida que afecta negativamente a las expectativas de la persona. El apoyo familiar será clave para paliar el miedo al abandono y favorecerá la adaptación a la nueva situación, y finalmente, influyen también factores sociales, educacionales y culturales que determinan las reacciones frente a la noticia.

Dar malas noticias es una tarea comunicativa y por tanto sujeta a la interacción entre individuos que la hacen imprevisible en su desarrollo y en su resultado, y está influenciada por factores asociados al propio emisor de la noticia: cuál es su particular interpretación, qué grado de ansiedad le genera y cuáles son sus miedos a la hora de afrontar esa tarea. El resultado dependerá también de la manera en que se da la noticia, de la metodología empleada [35] y finalmente, de factores asociados como decía al individuo, a su interpretación de la realidad, su distorsión de la misma y su reacción.

Después de una extensa revisión bibliográfica, la mayoría de autores coinciden en que es preciso seguir una metodología basada en un conjunto de etapas que, recorridas de manera ordenada, consecutiva y con el ritmo que el paciente indique, parece ser la mejor para comunicar malas noticias. Buckman [36] describió este método en seis etapas.

La primera fase es la de preparación. Decidiremos dónde dar la noticia. Siempre debemos buscar intimidad, evitar barreras, disponer de material que pueda ser necesario durante la entrevista y evitar interrupciones. Decidir a quién vamos a dar la noticia, sólo al paciente afectado, con alguien de la familia o la pareja, siempre considerando aquello que favorezca al receptor de la mala noticia. Escoger el mejor momento significa que estemos lo suficientemente informados y dispongamos de una estrategia a seguir. No necesariamente significa que dispongamos de toda la información del proceso.

Entramos después en la fase de percepción. Como señala Buckman “antes de hablar, pregunta”. Se trata de descubrir qué es lo que el paciente o familiares saben hasta el momento con preguntas abiertas.

Los pacientes pueden manifestar no estar informados. Puede que sea así, puede que se trate de una actitud de negación, o puede también que traten de tener una segunda versión ante un nuevo facultativo. No debemos entrar en cuál de ellas es cierta, ya que la única opción en este momento es aceptar que demandan más información y ese es nuestro punto de partida.

Debemos, en tercer lugar, descubrir qué es lo que quiere saber. La información es un derecho y no una obligación. Debemos estar dispuestos a adecuarnos a ese nivel de exigencia pero debemos también intentar dar el máximo de información. Cuanta mayor colaboración necesitemos de la persona posteriormente, mayor será el grado de información necesaria para que la fase de planificación fluya correctamente.

Recorridas estas fases podemos entrar en la comunicación de la noticia. Es importante empezar anunciando de forma indirecta que vamos a dar una mala noticia con frases como “siento tener que comunicarles”, o “lamento no tener buenas noticias”, lo que en la literatura anglosajona denominan “warning shots”.

La transmisión de una mala noticia debe ser sensible, honesta, cálida y respetuosa. Debemos ser claros y concisos, utilizar lenguaje sencillo y metáforas para mejorar la comprensión y hacer resúmenes de la información dada.

Es muy importante seguir el ritmo del receptor de la noticia. Inmediatamente después de haber recibido una mala noticia no prestamos más atención a lo que se nos dice, por lo que será muy importante respetar los silencios y hacer resúmenes en mensajes cortos y sencillos de la información dada.

Debemos comprobar que el paciente está comprendiendo lo que decimos. La negación y el bloqueo dificultan al paciente integrar mucha de la información que damos y distorsiona su interpretación.

Quizás a partir de este momento empieza la fase más compleja. Es probable que ya el paciente o los familiares, habiendo entendido la magnitud de la mala noticia, estén poco receptivos a más información y por el contrario emergen las reacciones emocionales que pueden ser muy diversas y frente a las que debemos estar preparados para reaccionar. Se trata de responder a las emociones de los pacientes de manera que seamos capaces de reconducir reacciones no aceptables como la violencia, o no adaptativas como la acusación, y establecer una relación que persiga establecer una verdadera ayuda en ese momento y que deber ser por encima de todo, asertiva.

La última etapa, la de planificación. Cuando las personas tienen un plan claro de futuro, disminuye su ansiedad. La incertidumbre es una fuente de ansiedad muy importante. Puede incluso llegar al extremo de que, al confirmársele lo temido, disminuya la angustia sufrida hasta ese momento, porque el paciente ya sabe a qué atenerse y empieza a desarrollar sus propios mecanismos de adaptación.

Es importante que sepamos distinguir entre lo que se puede resolver y lo que no. Hacer un plan y explicarlo. Debemos identificar estrategias de afrontamiento del paciente y reforzarlas. Debemos también identificar otras fuentes de soporte del paciente para incorporarlas. Familiares positivos, algún conocido con problema similar, etc.

Como profesionales de la sanidad nos corresponde notificar la muerte. El escenario va a ser muy distinto en función de si la muerte era esperada o inesperada, y si los familiares estaban de alguna manera preparados para ello, si había habido tiempo suficiente en entrevistas anteriores para comentar la posibilidad de desenlace fatal.

La notificación de la muerte puede no ser algo traumático e incluso puede ser deseado en aquellos pacientes por ejemplo de edad avanzada, con enfermedad terminal, y sobretodo si el grado de sufrimiento o discapacidad era muy elevado. No debemos dudar en dar nuestras condolencias y aún en el caso más esperado, no debemos trivializar la comunicación de esa noticia, ni asumir que el impacto emocional es bajo. Aunque de manera breve, ya que el ritmo de asimilación de la noticia por parte del receptor va a ser rápida, es también importante seguir las fases descritas anteriormente. Debemos cuidar mucho la fase de preparación y buscar un lugar adecuado donde puedan iniciar su duelo y expresar de forma íntima sus emociones. En el caso del anuncio de la muerte, también debemos explorar qué es lo que los familiares saben acerca de la evolución del caso, qué expectativas tenían de supervivencia. La fase de percepción es aquí breve si realmente habían asumido la fatalidad de su proceso patológico pero igualmente, será bueno asegurarnos de que así era. También la fase de planificación es importante facilitándoles lo que podamos los trámites y respondiendo a sus preguntas. No debemos dar la sensación de que ya nuestro trabajo ha finalizado, sino que debemos ponernos a su disposición para que nos consulten ante cualquier duda o solicitud, como por ejemplo, facilitarles los resultados de la necropsia si se da el caso, o ayudar en cualquier problema que pueda surgir. Debemos en definitiva, hacer un acompañamiento cálido y respetuoso a este inicio del duelo.

Es muy distinta la situación de una muerte inesperada y súbita. La situación va a ser sin duda muy traumática, las emociones muy intensas y difíciles de manejar. También la fase de preparación debe ser cuidadosa, disponiendo el lugar con todos los detalles a nuestro alcance. Es en este caso más difícil pero también más importante que en la medida que podamos, les preparemos para la mala noticia antes de darla. Será bueno que empecemos preguntando qué es lo que se les ha notificado, quién les ha avisado de que su familiar estaba en el hospital y qué información han recibido. A partir de ahí, que actúa a modo de fase de percepción, podemos iniciar nuestro relato. En los casos de muerte súbita, se recomienda utilizar la técnica narrativa en la que describimos cómo han sucedido los acontecimientos. Es muy difícil determinar la idoneidad de la extensión y detalles del relato, pero sin duda son los propios receptores los que van a imponer el ritmo. Debemos evitar, en la medida que podamos, situaciones en que por la presión de demanda familiar y por nuestra tendencia al escape frente a una situación muy angustiante, actuemos de forma brusca. La tormenta de emociones va ser intensa y debemos explotar al máximo las habilidades para manejar esas emociones que constituyen la relación de ayuda.

El grado de información y detalles que debemos dar estará ligado a su demanda, aunque se da el caso particular de la muerte encefálica en que el fallecido sea un potencial donante de órganos. En estos casos, dado que será precisa su colaboración para la toma de decisiones, es necesario lograr que comprendan la muerte encefálica e incluso plantear la posibilidad de la donación para que los coordinadores de trasplantes puedan iniciar correctamente la entrevista familiar para el consentimiento.

Es en estas situaciones de muerte inesperada donde con más frecuencia tienen lugar respuestas no sólo no adaptativas sino inaceptables, como la agresividad, la violencia o la culpabilización. En estas situaciones es mejor colocarnos en una situación pasiva, no justificarnos y marcar los límites si es preciso, solicitando ayuda externa.

Inequívocamente, la tarea de dar noticias produce ansiedad en el emisor. Además, el emisor va a estar expuesto a su particular visión de la noticia, a su interpretación, a su valoración, y debe hacerse consciente de ello ya que va a proyectarlo. Sin duda tenemos más comprensión y tolerancia por unas u otras reacciones del paciente o familiares, y en ello los factores culturales son determinantes. A la mayoría nos resultaría más difícil el acompañamiento a una familia con respuesta histriónica con gritos y expresiones corporales a nuestro juicio excesivas, que a una familia que muestra profunda tristeza.

El profesional está expuesto a sus propios miedos.

1. Miedo a causar dolor, ya que hemos sido educados para aliviarlo.

2. Miedo a empatizar, a experimentar parte del dolor de la familia o afrontar el planteamiento de la propia muerte. Debemos ser conscientes de que no es nuestro caso, de que no es nuestro duelo.

3. Miedo a que se busque un culpable y se canalice o se personalice al mensajero de la mala noticia.

4. La muerte se vive como un fallo terapéutico.

5. Miedo a vernos implicados en procesos legales derivados de la asistencia médica, sobretodo en el caso de muerte del paciente, a que se busquen errores.

6. Miedo a lo desconocido en tanto en cuanto desconocemos en general el correcto procedimiento para dar malas noticias, y miedo a la reacción de la familia que también nos es desconocida.

7. Miedo a expresar emociones. Tenemos dificultades para expresar emociones, creemos que debemos evitar mostrarlas y podría debilitar nuestra imagen. Pero no somos peores profesionales por mostrar nuestros sentimientos, es siempre una muestra de empatía que es bien recibida.

En la fase de preparación debemos hacer un ejercicio de introspección y valoración de nuestra percepción de la noticia, nuestros posibles prejuicios y sobretodo de nuestros miedos. Debemos preguntarnos durante la entrevista qué sentimos frente a la reacción de la familia, controlar la reacción y buscar la reacción profesional.

La Declaración del consejo de Europa (Comité Europeo de Salud Pública, 1981) resume de esta manera la responsabilidad de los profesionales y la relación de ayuda:

“Se muere mal cuando la muerte no es aceptada. Se muere mal cuando los profesionales sanitarios no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen de la comunicación con los pacientes. Se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir”.

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martes, 3 de mayo de 2011

03.07. Ética e investigación en Medicina Intensiva

Libro Electrónico de Medicina Intensiva
Sección 3. Ética.
Capítulo 7. Ética e investigación en Medicina Intensiva
Ed. 1ª, 2008.

Autores:
Ricardo Abizanda Campos. Hospital General de Castellón.
Francisco Taboada Costa. Hospital Central de Asturias.

A. Especialidad e investigación
B. Investigación en Medicina Intensiva
     - Ética en investigación
     - Investigación en ética
C. Las frágiles fronteras de la investigación
     - Consentimiento informado. Otros condicionantes de la investigación en pacientes críticos.
    -  La paradoja de las buenas prácticas clínicas

A. ESPECIALIDAD E INVESTIGACIÓN

Define Williamson una nueva especialidad como la consecuencia de una presión social, un cuerpo de doctrina que le es propio y un conjunto de habilidades y técnicas que dan soporte a ese cuerpo de conocimientos.

Medicina Intensiva, la atención al paciente en situación crítica, no es una excepción a esos determinantes. La presión social, cada vez mayor porque nadie está dispuesto a que un paciente no goce de las máximas posibilidades asistenciales, se ejerce desde una doble vertiente. La social (“mi padre, mi hermano, mi esposo,…merecen todos los esfuerzos”) y la profesional (“este paciente no está en situación de ser abandonado a su evolución, situación, …”).

El cuerpo de doctrina, evolutivo, cambiante y progresivamente más complejo, se dedica al mejor conocimiento de las causas y mecanismos que llevan a que un individuo se halle en situación crítica, de amenaza vital real o potencial. El conjunto de técnicas y habilidades que, sobre todo en nuestra especialidad, se pone en juego para dar soporte a esos conocimientos, sufre un desarrollo paralelo a la mayor comprensión de los procesos causales. Y todo ello no es posible sin un componente de investigación.

Se ha dicho que los tres puntales de la actividad médica profesional son la asistencia, la docencia y la investigación, que no puede existir ninguna de ellas de forma independiente, que son complementarias e inseparables.

No se abordarán aquí las cuestiones de docencia o asistencia, y no por negarles la importancia que realmente tienen, sino porque las constricciones de espacio y tiempo hacen que sólo se pueda abordar el aspecto de la investigación, que es inseparable del ejercicio profesional médico y dentro de ella, se prestará especial interés a los aspectos éticos de la misma.

Y aún dentro de estos aspectos éticos se hace énfasis en dos puntos primordiales: la indicación de esa investigación específica y el respeto a la dignidad y derechos del paciente, velando por su participación activa en el proceso voluntario de aceptación de la propuesta de investigación.

Es evidente que ello lleva a la consideración fundamental del consentimiento informado (CI) como expresión de la manifestación de la voluntad de participación en tal proceso tras haber sido adecuadamente informado sobre los objetivos, procedimientos, riesgos y posibles contraindicaciones de esa investigación en concreto; cómo obtener esa consentimiento, de forma directa o indirecta por parte del paciente, que es de una particular importancia; quién puede otorgar esa autorización en nombre del paciente no competente, y en base a qué; y cuál es el objetivo final de la investigación.

Finalmente, se intentará presentar la paradoja entre las circunstancias y condicionantes de la asistencia clínica directa y del proceso de investigación.

B. LA INVESTIGACIÓN EN MEDICINA INTENSIVA

Temáticamente, podríamos distinguir los campos de investigación relacionados con la Medicina Intensiva con 4 aspectos, directa o indirectamente, relacionados con la especialidad [**]

[** Como orientación para los posibles lectores y respecto a los temas éticos en relación a la especialidad aparecidos recientemente, es recomendable la revisión que ofrece Intensive Care Med 2007; 33: 414-422; Year review in Intensive Care Medicine 2006 III: Circulation, ethics, cancer, outcome, education, nutrition and pediatric and neonatal critical care (Andrews, P; Azoulay, E.; Antonelli, M.; Brochard, L.; Brun-Buisson,C. et al)].

i) Investigación básica, en relación con las bases bioquímicas fundamentales de la fisiopatología del paciente crítico. La relación con la clínica, y la asistencia directa al paciente es cuestionable. De hecho, ese tipo de investigación se relaciona más con el conocimiento de toda la medicina, sin centrarse en aspectos más o menos parciales de su aplicación en clínica. Frecuentemente es investigación más en relación con el laboratorio y los animales de experimentación [1, 2] que con los pacientes en el ámbito de las UCIs. La relación entre este tipo de investigación y los aspectos éticos de la misma, se escapan, con mucho, al objetivo de este capítulo, y no serán tratados a partir de este momento.

ii) Investigación epidemiológica y sobre la calidad asistencial ofertada. Este es el campo princeps de nuestra especialidad, asequible a la mayor parte de clínicos. Desde el análisis de los flujos de pacientes, la incidencia de determinadas patologías, los resultados por casuística, y sobre todo los análisis de efectividad y eficiencia en relación a sistemas pronósticos, validados internacionalmente [3, 4] o de desarrollo personal, análisis comparativo, transversal y longitudinal, de prestaciones asistenciales (en relación a sistemas de evaluación de riesgo o de isoconsumo de recursos), etc, , son campos en los que los intensivistas hemos estados interesados e involucrados, desde el primer momento de la aparición de la especialidad, y en los que hemos contribuido a sentar las bases de las comparaciones metodológicamente adecuadas, mediante la uniformización de los brazos del estudio [5, 6], o limites de las propias prestaciones de la Medicina Intensiva [7].

iii) Investigación terapéutica, en sus distintos componentes y versiones. Desde la aplicación de nuevos productos farmacéuticos (ensayos en fase III, promocionados fundamentalmente por la industria y para los que existen unas normas recogidas por las distintas Leyes de cada país y los convenios internacionales [8, 9], a los que obligadamente deben ceñirse los investigadores, a la investigación sobre la aplicación de tecnologías electromédicas, que dispone de un respaldo legal mucho menos conocido y respetado y sobre la que planea la amenaza de una importante restricción amparada por recomendaciones de la Unión Europea [10], y que están relacionada con la obtención del CI y el papel de representación del paciente por parte sus familiares y allegados y que contrasta marcadamente las distintas costumbres y legislaciones (una vez más) de los países involucrados. Y aún, mención aparte, merecen la mayor atención los ensayos clínicos sin interés comercial, que para algunos expertos son la única forma de que las opciones terapéuticas investigadas tengan una verdadera repercusión sobre los cambios de enfoque asistencial [11, 12].

iv) Investigación sobre temas éticos, entendiendo aquí el concepto de ética desde una perspectiva muy amplia, en la que la utilización racional y justa de recursos, se entremezcla con la satisfacción del usuario – paciente por el respeto demostrado a sus valores y creencias, buscando su máximo bien y no sólo el que afecta a su salud estrictamente [13, 14]. Aspectos tan distintos como la ética de mínimos garantizada por las ofertas asistenciales ligadas a la medicina privada, en comparación con la ética de máximos que en este ambiente debe ofrecerse, frente a la medicina pública obligada a hacer una oferta que se aproxime a máximos mientras que se descuida la ética de los cuidados que con frecuencia sólo pueden catalogarse de mínimos. Es casi como comparar asistencia basada en justicia frente a asistencia basada en beneficencia, habida cuenta de que ambas formas de prestación deben garantizar la no maleficencia y la autonomía del paciente.

A efectos de ofrecer una visión más integradora y basada en la perspectiva ética, parece oportuno estructurar algunos de estas cuestiones desde dos puntos de vista complementarios y, sólo aparentemente, contradictorios: A – Ética en investigación y B – Investigación en ética.

B1. ÉTICA EN INVESTIGACIÓN

No es una sorpresa ni una novedad que los aspectos éticos de la investigación deben contemplar, con independencia de quién es promotor y quién el realizador (investigador), tres aspectos elementales que vienen consagrados por la legislación y las normas de BPC (Buena Práctica Clínica). Estos aspectos son : a) objetivo de la investigación (contemplando el beneficio perseguido [15]), b) objeto de la investigación (en este caso el paciente) y c) los riesgos asociados a la propia investigación.

Hasta la fecha no parece que los aspectos éticos de la investigación hayan constituido un problema excesivo para los especialistas en Medicina Intensiva. De hecho una reciente publicación [16] sobre las consultas éticas generadas en los Servicios de Medicina Intensiva, obvia casi por completo cuestiones de esta índole.

Puede plantearse la duda sobre la causa de ello, y la respuesta será, probablemente unánime. La situación crítica de los enfermos en las UCI justifica el planteamiento de utilizar cuantas nueva opciones existan sin mas condicionante que la propia actitud ética del médico que, a fin de cuentas, es el garante del mejor bien del paciente; y por otro lado, la situación de los pacientes interfiere en grado importante en su competencia y su capacidad de comprender y aceptar las alternativas que se le pudieran presentar [17].

Frente a esta actitud, llamémosle clásica, se plantea la actual tendencia a que todos los aspectos de la investigación estén regulados por directrices, normativas y leyes [18, 19], muchas veces extraordinariamente restrictivas, que como consecuencia de la innegable necesidad de proteger los derechos del individuo frente a los abusos de investigadores y promotores [20] coartan la posibilidad de actuar nuevas opciones sobre pacientes que hipotéticamente pudieran beneficiarse de ellas, sin que ello representa una patente de corso por la cual todo es posible en todos los casos [21]. Es aquí donde los Comités de Ética Asistencial (CEA), los de Ética e investigación (CEIC en España o IRB anglosajones) juegan un papel fundamental estableciendo mecanismos de control de todos los procedimientos de investigación planteados en sus centros, pudiendo (o quizás debiendo) establecerse una normativa que, dentro de un marco general regulable, permita a estos organismo establecer la normas de juego locales siempre que se respeten los principios básicos [22].

Es conveniente recordar aquí que nuestra Sociedad, SEMICYUC, ha elaborado un Código Ético [23] de referencia obligada, tanto en los aspectos relacionados con la investigación, como en los que hacen referencia a la investigación sobre temas éticos que se trata en el punto siguiente.

B2. INVESTIGACIÓN EN ÉTICA


Este es un aspecto mucho más simple de abordar. ¿por qué? Porque el enorme espectro de interés de la bioética como instrumento de las políticas de calidad, le permite fijar su atención en campos que van desde las condiciones “hosteleras” de acomodo de los pacientes – y el de los familiares - , al planteamiento de la satisfacción sobre los cuidados ofertados y recibidos, sobre la información (en fondo y forma) recibida y comprendida), sobre los planes de soporte psicológico disponibles para el apoyo de pacientes (los que puedan beneficiarse de ellos por su estado y nivel de competencia durante la fase aguda de su padecimiento) y de sus familias o allegados [24]…

A este respecto existe una amplia serie de referencias encaminadas a establecer las preferencias y reacciones de los usuarios de la Medicina Intensiva [25] y a los lectores interesados se les recomienda acudir a una amplia selección de referencias publicada en Current opinión on Critical Care en el año 2006 [26].

Es necesario traer a colación el aspecto más importante de los que justifica la investigación sobre aspectos éticos de la asistencia al paciente crítico, y ese es el referente a las decisiones vinculadas a limitación de esfuerzo terapéutico (LET) en un sentido amplio o a las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital (LTS) en un sentido más restringido [***], e incluso la participación de los familiares o allegados en los procesos de limitación. En este campo es donde la investigación sobre temas éticos ha alcanzado mayor difusión [7, 27-34] por el interés que despierta en todos los implicados.

[*** Todos los especialistas en Medicina Intensiva pueden establecer claramente uno y otro tipo de limitación. La ventilación mecánica, la instauración de tecnicas depurativas renales, o la suspensión del soporte nutricional, son claramente aspectos relacionados con el soporte vital. Su limitación se acompañara, en los casos en los que se aplique, de un probable acortamiento del proceso de muerte, y ese el objetivo buscado. Por el contrario, hay terapias que no tienen este valor, por ejemplo los tratamientos antibioticos profilacticos como la descontaminación digestiva selectiva o el aporte de albumina como comlemento del soporte metabólico con el objeto de mantener la presión coloidosmotica (hipótesis) en caso de síndrome de distress respiratorio].

Otro campo tratado a este respecto es la aceptación de los procedimientos de régimen interno (política de visitas, de información. …) de las propias UCI [35], la implicación directa de los familiares y allegados en el cuidado de los pacientes como forma de mantener un respeto permanente a sus valores y preferencias [36], e incluso el efecto de la existencia de un código ético o al menos de unas recomendaciones u orientaciones, institucional y jerárquicamente establecidas, sobre el mejor funcionamiento organizacional de los SMI [37].

C. LAS FRÁGILES FRONTERAS DE LA INVESTIGACIÓN

Bajo este encabezamiento tan ambicioso y rimbombante, intentamos establecer los estrechos márgenes existentes entre una investigación éticamente aceptable en su planteamiento y su realización y la contaminada por intereses espurios ajenos al interés del paciente [38, 39] como representante del potencial universo de beneficiados por los hallazgos de la investigación [40].

A este respecto se podrían mencionar distintos aspectos del procedimiento de investigación pero, en este caso y conforme a los objetivos de este escrito, se incidirá únicamente en dos de estos aspectos: I) las dificultades ligadas a la obtención del consentimiento informado por parte del paciente críticamente enfermo y II) la relativa falacia del cumplimiento con las Normas de Buena Práctica Clínica (GPC del inglés Good Clinical Practices) entendiendo por ello el conjunto de normas de aplicación obligada (Ley y Código Ético de Farmaindustria), de carácter obligado para todos los investigadores cuando de las compara con la práctica clínica habitual. 

C1. LA CUESTIÓN DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO. OTROS CONDICIONANTES DE LA INVESTIGACIÓN EN PACIENTES CRÍTICOS

Que la obtención del consentimiento informado (CI) es un proceso ineludible en una buena practica asistencial y que representa la mejor medida de la calidad tanto objetiva como percibida por el cliente usuario esta fuera de duda [41].

Sin embargo, es cierto, y debe reconocerse así, que en el caso de los pacientes críticos existen serios problemas a la hora de obtener ese CI. Clásicamente se han esgrimido dos tipos de inconvenientes o limitaciones para que el proceso de diálogo que lleva al interesado (paciente) a compartir las decisiones asistenciales pueda realizarse adecuadamente [42, 43].

La primera tiene que ver con la limitación de la capacidad de tomar decisiones por parte del paciente en situación crítica. Esta limitación es debida a dos tipos de factores distintos. El primero, la capacidad de expresión como consecuencia de la existencia de vías respiratorias artificiales y de la necesidad de su mantenimiento. Se podría argumentar que un paciente sometido a soporte ventilatorio a través de una vía aérea artificial puede expresar su aceptación o no a una cierta alternativa, si el nivel de sedación no es completo, y que puede expresarse mediante mímica. Esta suposición tiene la debilidad, en su planteamiento, de olvidar que el primer requisito del CI es garantizar la comprensión de lo expuesto a la que debe seguirse una coherencia de elección, y estas dos circunstancias no son comprobables en pacientes en estas condiciones. A favor de esta línea de argumentación, existen datos que demuestran que, a pesar de obtener el CI en las condiciones más favorables posibles (pre – ingreso en UCI de pacientes sometidos a intervenciones de riesgo programadas) las encuestas realizadas con posterioridad dan fe del escaso nivel de comprensión de aquello que han aceptado, de los riesgos inherentes a la investigación y de las repercusiones de ésta [44].

El segundo tiene que ver con la interferencia que las repercusiones de la enfermedad grave y su tratamiento tienen cobre la capacidad cognitiva del paciente. Se ha comprobado que una serie no seleccionada de pacientes ingresados en una UCI polivalente, existe al menos un 65 % de ellos que presentan un factor potencialmente interferidos de la capacidad de toma de decisiones coherente, y si se suman los pacientes que tiene dos o más factores, se alcanzan proporciones de hasta el 85 % 12, como confirman estudios similares sobre la comprensión del consentimiento recabado durante la estancia en UCI [45].

Es evidente que en estas condiciones, el planteamiento del CI puede considerarse que está interferido. Y esta déficit o discapacidad intelectivo – cognitiva se mantiene después del alta de UCI [46] lo que puede estar en relación al ya comentado déficit de comprensión sobre el CI otorgado pre-ingreso en UCI para la participación en estudios clínicos [29].

La segunda razón de las esgrimidas clásicamente es la urgencia vital de la intervención para la que se solicita el CI. Este problema ha sido abordado ampliamente y existe una gran diferencia de perspectiva según que el hecho sea analizado por un especialista en Medicina Intensiva, o por otro profesional médico que no lo sea.

Imaginemos un paciente en situación de insuficiencia hemodinámica asociada a una situación séptica, e imaginemos que se obtiene el CI para el uso de drogas vasopresoras, pero no la monitorización hemodinámica necesaria para controlar la evolución. La situación es tan peregrina que impide el control adecuado del paciente y de la efectividad del tratamiento.

El grupo de trabajo de bioética de nuestra sociedad profesional (SEMICYUC) estableció unas recomendaciones [47] por las que la obtención del CI (excepto que se haya logrado previamente mediante directrices avanzadas o por un mecanismo similar) no era asumible en situación de urgencia y aún menos para técnicas, procedimientos e indicaciones que pudieran ser de importancia vital. Como consecuencia de ello, las recomendaciones plantean reservar la obtención del CI (la mayor parte de veces mediante decisión sustituirá) para aquellas indicaciones que no tengan una real trascendencia vital (traqueotomía en intubados, transfusiones de indicación selectiva y no por fallo hemodinámica o hemorragia activa, etc.).

Pero estas actitudes tan claras a la hora de plantear la asistencia efectiva al paciente, no son aplicables a la hora de plantear la investigación de la que pueda ser objeto o sujeto [25]. Y es en estos casos donde las normativas de la UE inciden selectivamente. Según ellas, ninguna forma de investigación (ni farmacológica, ni procedimental, es asumible si no es otorgada por el propio paciente, descartándose la posibilidad de consentimiento presunto, del consentimiento implícito y de las decisiones de sustitución, y ello hace peligrar muy seriamente los estudios clínicos en estos pacientes, reduciendo las posibilidades de investigación en las UCIs a un espectro meramente epidemiológico y / o de gestión.

Esta es una cuestión aún no solventada, sobre la que, sin duda, se tendrá que volver reiterada y progresivamente.

C2. LAS BUENAS PRÁCTICAS CLÍNICAS EN MEDICINA INTENSIVA

Como final de esta exposición, es conveniente recordar la conveniencia de que las condiciones que se aplican a los proyectos de investigación estuvieran en la mente, no sólo de los facultativos preocupados por el desarrollo conceptual y científico de la especialidad, sino de todos aquellos que se enfrentan a la asistencia diaria y rutinaria del paciente en situación crítica.

Es difícil establecer cuantos pacientes de los que ingresan en UCI son incluidos en algún tipo de estudio clínico, ya sean ensayos aleatorizados (doble ciego o no) o investigaciones ligadas a la aplicación de nueves estrategias de tratamiento. En una revisión de los pacientes atendidos por el SMI del Hospital Universitario Asociado General de Castelló, se estableció que entre un 5 y un 6 % de los pacientes ingresados por unidad de tiempo (año) eran incluidos en algún tipo de proyecto de investigación, exceptuando los de carácter epidemiológico y de estudios de efectividad y eficiencia (datos no publicados).

Sin embargo, y considerando que esta pueda ser una cifra representativa de lo que sucede en muchos otros hospitales, la diferencia de las condiciones necesarias para desarrollar una investigación y las condiciones teóricamente necesarias para atender a los pacientes en la actividad diaria son, a pesar de la necesaria, esperable y deseable identidad, paradójicamente diferentes.

La siguiente tabla comparativa muestra algunos aspectos de estas curiosas diferencias, sin más deseo que remarcar su existencia y llamar la atención sobre el hecho de que las BPC no son siempre aplicadas en la clínica, pese a su nombre [48].

Tabla 1



Condiciones que deben cumplir los proyectos de investigación - BPC
Circunstancias en las que se desarrolla habitual y frecuentemente la practica asistencial
Cumplimiento obligado, establecidas por Ley, controladas por auditorias
No están oficialmente enunciadas siquiera, no existen mecanismos que velen por su cumplimiento salvo la responsabilidad penal (si la hubiera), no recogidas en ninguna ley o reglamento y de transmisión oral
El diseño del estudio ha de permitir la comparación entre los distintos subgrupos, respecto a los controles. Los grupos han de ser comparables y los pacientes “deben” padecer el proceso sobre el que se realiza el estudio
Se debe apoyar en la evidencia científicamente demostrada y prescindir del empirismo
Deben evitarse los sesgos entre sujetos y / u observadores, la documentación (CRF) es exhaustiva y meticulosa y debe basarse en probabilidades no posibilidades
El profesional tiene tendencia a introducir el sesgo de “su experiencia” y la documentación clínica suele ser incompleta, poco estructurada y, en ocasiones, poco comprensible por terceros
El CI es obligado con todos sus condicionantes
La mayoría de casos judicializados lo son por no disponer del consentimiento o porque la información ha sido parcial o mal comprendida. La negativa del paciente suele ser mal aceptada.
El ensayo clínico y la experimentación debe de estar protegidos frente al fraude por parte del investigador, el promotor, el monitor e incluso el paciente
No existen mecanismos de control efectivo que prevengan la mala - práctica, el empirismo, o la “experiencia”
Los ensayos clínicos están  limitados por un diseño  inadecuado, falta de obtención de un CI correcto o falta de la debida “equipoise” para las distintas alternativas
La práctica asistencial está mal protegida frente a decisiones unilaterales, el uso de terapia sin efecto demostrado, y la falta de distinción entre lo indicado, lo no indicado y lo contraindicado

El objeto final de esta comparación no es establecer diferencias punibles, sino alertar a los especialistas sobre la necesidad de que los requisitos de una adecuada practica asistencial no debieran, no deben, ser distintos de los que se aceptan como condicionantes de una investigación adecuadamente realizada.

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viernes, 29 de abril de 2011

3.04. Instrucciones previas en Medicina Intensiva

Libro Electrónico de Medicina Intensiva
Sección 3. Ética
Capítulo 4. Instrucciones previas en Medicina Intensiva. Ed 1ª, 2008.

Autores:
María Cruz Martín Delgado. Centro Médico Delfos. Barcelona
Iñaki Saralegui Reta. Hospital San Millán. Logroño

1. INTRODUCCIÓN

El respeto a la libertad de la persona y a los derechos del paciente constituye el eje básico de las relaciones asistenciales. La planificación de tratamientos y cuidados (advance care planning) es un proceso mediante el cual un paciente, de forma conjunta con los profesionales sanitarios y allegados toma las decisiones relativas a su futura atención sanitaria [1]. Este proceso puede plasmarse de modo escrito a través de un Documento de Instrucciones Previas (DIP) [2]. Su objetivo básico es la protección del derecho a la autonomía del paciente, constituyendo una extensión del proceso del consentimiento informado en aquellas situaciones en las que se ha perdido la capacidad de otorgarlo [3]. Además es un instrumento útil para mejorar el diálogo y favorecer la relación asistencial tanto para el enfermo y sus familiares como para los profesionales sanitarios [4].

La legislación española regula de forma explícita el concepto de Instrucciones previas (IP) llamado también voluntades anticipadas, directrices previas o testamento vital.

En este capítulo se revisan sus fundamentos éticos y legales, las ventajas y limitaciones, así como consideraciones específicas sobre su aplicación en la asistencia del paciente crítico.

2. FUNDAMENTOS ÉTICOS

El respeto a la gestión de la propia vida, recogido en el principio bioético de autonomía, conlleva el derecho de toda persona adulta, capacitada, en ausencia de coacciones y debidamente informada, a decidir si acepta o no un determinado tratamiento, es decir, a decidir lo que considera bueno para sí mismo, lo que en ocasiones pudiera no coincidir con la opinión médica.

Se ha propuesto que la mejor manera de preservar este derecho en situaciones de incapacidad, son las IP, es decir, el proceso en el que una persona planifica los tratamientos y cuidados de salud que desea recibir o rechazar en el futuro, en particular para el momento en que no sea capaz por sí mismo de tomar decisiones [5, 6].

Aunque cualquier persona puede realizarlo, existen grupos de pacientes en los que estarían especialmente aconsejados (aquellos con patología crónica cuya evolución es previsible, pacientes oncológicos, enfermos con demencia en su fase inicial, pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, pacientes en diálisis, etc). La información aportada por el médico responsable acerca del diagnóstico, de la posible evolución, complicaciones y opciones de tratamiento futuras de su enfermedad, junto con el análisis de sus opciones personales, brinda la oportunidad al paciente de dejar constancia escrita de sus preferencias al respecto. Los pacientes tienen derecho a participar en el plan de cuidados y los profesionales sanitarios tienen la responsabilidad profesional y legal de asegurar esta participación, teniendo en cuenta que una buena práctica médica ya no lo es si no respeta la voluntad del enfermo. No se trata de que el enfermo indique el tratamiento, sino de que escoja entre las opciones más razonables [7].

El objetivo principal de las IP es asegurar que, cuando el paciente sea incompetente, la atención sanitaria se realice conforme a las preferencias que expresó previamente [8]. Además mejora el proceso de toma de decisiones sanitarias, el bienestar del enfermo y alivia las cargas para sus seres queridos [9].


Soporte legal

Estos conceptos toman relevancia a finales de los años setenta, en relación con los avances tecnológicos en el campo de la medicina, la preocupación por los temas relacionados con el final de la vida y los conflictos éticos derivados de todo ello. En EE.UU, la promulgación en 1990 de la Ley de Autodeterminación del paciente [10] (The Patient Self-Determination Act) impulsó la divulgación de las IP en la población y obligó a todas las instituciones prestadoras de servicios de salud a incluirlas en la historia clínica y a tenerlas en cuenta en la toma de decisiones. Además promovió la formación de los profesionales sanitarios en los problemas del final de la vida.

En España, la Ley General de Sanidad (1986) [11] regula los derechos relativos a la información clínica y la autonomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud. Dicha ley establece que la elección de terapia constituye un derecho del paciente, y que el principio fundamental que preside el que un individuo se someta a un tratamiento sanitario es la voluntariedad. Según este precepto, el paciente puede elegir libremente entre las opciones diagnósticas y terapéuticas existentes. Del derecho del paciente a la elección de terapia deriva, como consecuencia lógica, el derecho a negarse al tratamiento. Ello implica que los tratamientos médicos sólo estén legitimados cuando concurre el consentimiento informado del paciente.

El Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa (Convenio de Oviedo, 1997) [12], establece un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación de la biología y la medicina. En su artículo 9 determina que serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en disposición de expresar su voluntad.

Después de que diferentes Comunidades Autonómicas llevaran a cabo iniciativas locales [13], a nivel estatal, el 16 de mayo de 2003 entró en vigor la Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica [14]. Esta ley da un trato especial al derecho a la autonomía del paciente al introducir en su artículo 11 la regulación sobre IP que contempla los deseos del paciente expresados con anterioridad.


3. ¿QUÉ ES UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS (DIP)?

El DIP es un documento escrito dirigido al médico responsable en el que una persona mayor de edad, capaz, de manera libre y de acuerdo a los requisitos legales, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad sobre los cuidados o el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. En él se puede designar un representante, que será el interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario, y que le sustituirá en el caso que no pueda expresar su voluntad por si misma.

4. ¿QUÉ SE PUEDE EXPRESAR EN UN DIP?

  1. La expresión de los principios vitales y las opciones personales, en los que se establece una jerarquía de valores y, en consecuencia, los criterios que deben orientar cualquier decisión que se deba tomar en el ámbito sanitario. Se ha denominado también historia de valores (values history) ya que reflejan los valores y opciones personales respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de grave limitación física o psíquica. También pueden especificarse otras consideraciones, como por ejemplo, la elección del lugar (hospital, domicilio) donde se desea recibir los cuidados en el final de la vida, la voluntad de ser donante de órganos, el deseo de recibir asistencia religiosa, etc.
  2. Las situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta la aceptación o rechazo de determinados tratamientos o cuidados, sobre todo cuando se tiene información de las probabilidades evolutivas. Es el llamado testamento vital (living will).
  3. Instrucciones y límites referidos a las actuaciones médicas ante las situaciones previstas, es decir qué quisiera la persona respecto a tratamientos y cuidados en caso de incapacidad temporal o definitiva. Así, por ejemplo, se puede solicitar que no sean aplicadas (o se retiren, si ya se han aplicado) medidas de soporte vital tales como: reanimación cardiopulmonar, diálisis, conexión a un respirador, nutrición e hidratación artificiales para prolongar la vida, etc. Se reconoce por tanto el derecho de aceptar o rechazar de antemano tratamientos que pudieran estar indicados; sin embargo, no se tiene derecho a solicitar tratamientos que los clínicos consideren no indicados o contraindicados.
  4. La designación de un representante para que actúe como interlocutor válido ante el equipo sanitario en el caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad y para que lo sustituya en la interpretación y cumplimiento de las instrucciones. Es el llamado poder de representación permanente (durable power of attorney for health care), que continúa teniendo efecto aunque el otorgante se vuelva incompetente. El representante ha de conocer la voluntad de su representado y para ello es aconsejable que participe en el proceso de deliberación previa, no puede contradecir el contenido del documento y debe actuar siguiendo los criterios y las instrucciones expresadas en él. Teniendo en cuenta la importancia capital de las funciones y decisiones encargadas al representante, es preciso evitar que exista ningún tipo de conflicto de intereses, y asegurar que las decisiones se tomarán en beneficio del paciente. Además es aconsejable que la familia conozca quien ejercerá de representante.

Existen diferentes modelos de DIP que pueden servir de ayuda al paciente para la elaboración de un escrito individualizado, fruto de una reflexión personal y de un proceso de comunicación con los seres queridos que el paciente desee, en el que el profesional sanitario puede participar como facilitador [15].


5. ¿CUÁNDO ES VÁLIDO UN DIP?

Un DIP será válido cuando esté firmado por una persona adulta, con capacidad legal y que actúe libremente. Debe estar formalizado por escrito según la legislación vigente de cada Comunidad Autónoma. Los tres modos más empleados son:
  • Ante tres testigos (personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco –hasta segundo grado– o relación patrimonial alguna).
  • Ante notario.
  • Ante el funcionario o empleado público encargado del Registro de DIP.

6. MODIFICACIÓN, SUSTITUCIÓN Y REVOCACIÓN

El DIP se puede modificar, renovar o revocar en cualquier momento; para ello se exige el cumplimiento de los mismos requisitos de forma que para su otorgamiento inicial. La modificación del documento se puede llevar a cabo para reflejar un cambio de opinión, para reafirmar una voluntad expresada hace mucho tiempo, o bien para ampliarlo y adecuarlo a situaciones mejor conocidas actualmente.

Siempre se tendrá en cuenta el contenido del último documento otorgado. En cualquier caso es conveniente dar al nuevo documento la misma publicidad que se dio al anterior.

7. UTILIZACIÓN Y LÍMITES DEL DIP

El DIP se podrá aplicar cuando la persona pierda su capacidad, su libertad de actuación y su posibilidad de expresarse. En el caso de que la persona sea competente en el momento en que haya de tomarse la decisión lo expresado por la persona prevalecerá sobre las instrucciones contenidas en el DIP.

La existencia de un DIP comporta la obligación de tenerlo en cuenta en la toma de decisiones clínicas. A la hora de aplicar un DIP, es preferible una lectura prudente que se base en el máximo respeto a la voluntad del paciente a un rígido seguimiento literal del documento. Si hay un representante designado se solicitará su colaboración para interpretar el DIP.

En caso de no seguir las preferencias expresadas en el DIP, el médico responsable deberá razonar por escrito en la historia clínica los motivos de la decisión [16].

Los límites que la ley señala respecto a la aplicación de los DIP están expresados en la tabla 1. En estas situaciones las voluntades expresadas no podrán ser tenidas en cuenta.

Aunque los DIP son considerados en general de forma muy positiva tanto por los profesionales de la salud como por los pacientes, hoy en día, todavía existe un desconocimiento muy importante de los conceptos expresados en estos documentos y sus implicaciones legales. El desconocimiento por gran parte de los profesionales sanitarios constituye un obstáculo para el uso efectivo de los DIP, como demostró el estudio SUPPORT [17] y se reconoce la necesidad de programas de formación.

Límites de los documentos de instrucciones previas:
  1. Que la voluntad expresada por el paciente implique una acción contra el ordenamiento jurídico vigente.
  2. Que las intervenciones médicas que el paciente desea recibir sean contrarias a la buena práctica clínica, la ética profesional o la mejor evidencia científica disponible.
  3. Que la situación clínica no sea la prevista y no se corresponda con los supuestos previstos por la persona otorgante al entregar el documento, es decir, cuando la situación que se anticipa en el documento sea distinta de la que se presenta en la realidad.
8. ¿CÓMO DAR A CONOCER UN DIP?

Es aconsejable que la persona que ha realizado un DIP lo dé a conocer al médico responsable de su asistencia y al centro sanitario donde habitualmente se le atiende, para que se haga constar en la historia clínica, facilitando de este modo que sea tenido en cuenta en el momento adecuado con las garantías de confidencialidad legalmente establecidas.

La Ley contempla la existencia de un Registro oficial de estos documentos, que las Comunidades Autónomas ya han puesto en marcha. Cada registro deberá establecer las relaciones adecuadas con el futuro registro central estatal u otros registros para asegurar la apropiada transmisión y compartir la información de que dispongan.

Funciones de los registros de documentos de instrucciones previas:
  • Recuperación y custodia de los DIP emitidos, así como de sus modificaciones y revocaciones.
  • Información a los profesionales sanitarios de la existencia de los DIP.
  • Comunicación del contenido de los DIP, previa solicitud de las personas autorizadas y legitimadas, con sistemas que aseguren la confidencialidad y la identidad de los demandantes.

9. VENTAJAS DE LOS DIP 
  • Protección del derecho a la autonomía del paciente
  • Aumenta el conocimiento de la propia enfermedad
  • Mejora la calidad de la relación médico-paciente
  • Permite conocer los valores y preferencias del paciente
  • Facilita la interpretación de los datos expresados
  • Facilita el proceso de toma de decisiones
  • Refuerza la buena práctica clínica
  • Disminuyen los tratamientos no deseados o decisiones erróneas
  • Alivia el estrés y las cargas, tanto al paciente y su entorno como a los profesionales
  • Aporta seguridad ética y jurídica a los profesionales sanitarios

10. INCONVENIENTES O DIFICULTADES DE LOS DIP 

  • Es un proceso que requiere tiempo y recursos
  • Bajo porcentaje de DIP
  • Requiere la implicación del ciudadano en la toma de decisiones en relación a su salud
  • Implica la aceptación de los profesionales de respetar este derecho
  • Precisa de un conocimiento previo de los conflictos del final de la vida
  • Importancia de que las decisiones estén correctamente informadas
  • Necesidad de iniciarse pronto tanto en la historia natural de la enfermedad como en la relación asistencial
  • Los DIP no actualizados o con instrucciones ambiguas o preferencias poco claras son de difícil interpretación
  • Dificultad de prever todas las situaciones clínicas y posibles experiencias futuras
  • La inexactitud de juicio representante-otorgante
  • Variabilidad de los valores y preferencias del paciente en función del tiempo y situación clínica
  • Dificultad de establecer el momento clínico en el que debe aplicarse el DIP
  • Requiere la evaluación de la competencia del paciente
  • Necesidad de accesibilidad, aceptación e incorporación en la toma de decisiones

11. PARTICULARIDADES DE LA APLICACIÓN DE LOS DIP EN EL ENFERMO CRÍTICO

La toma de decisiones en los Servicios de Medicina Intensiva (SMI), en particular en lo referente al final de la vida es un hecho frecuente y suele revestir gran complejidad.

El consentimiento informado adquiere una serie de peculiaridades en el paciente crítico. Por un lado, la utilización de alta tecnología y de procedimientos invasivos hace que el conocimiento de las preferencias del paciente crítico sea de especial relevancia. Por otro lado, la gravedad del paciente, los rápidos cambios en la situación clínica y la urgencia en la toma de decisiones puede limitar la posibilidad de obtener dicho consentimiento y de hecho, puede suponer una excepción a la necesidad del mismo.

La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) se basa en la no instauración o en la retirada de medidas terapéuticas. Su incidencia en los pacientes críticos se ha incrementado en los últimos años [18]. El establecimiento de algún tipo de LET ocurre entre el 4 y 13% de los ingresos en los SMI y entre el 70 y el 90% de los pacientes fallecidos en estas unidades según las series [19-22].

Numerosos factores pueden alterar la capacidad cognitiva y de comunicación de los pacientes críticos, tales como el coma, la sedación, la ansiedad, el dolor o la necesidad de ventilación mecánica [23]. Menos de un 5% de los pacientes de los SMI están en condiciones de expresar sus preferencias en el momento de establecer LET. Por ello en la mayoría de ocasiones es necesaria la discusión de las mismas con la familia o allegados [24], pero no siempre estas decisiones reflejan con exactitud las preferencias de los pacientes [25]. Ni todos los profesionales comparten los valores de los pacientes y tienden a asumir que las decisiones de los pacientes serían similares a las suyas propias [26]. Además, la familia no siempre comprende la información necesaria para poder participar realmente en el proceso de toma de decisiones ni siempre se tiene en cuenta sus preferencias [27].

La incorporación de los DIP hicieron suponer hace unos años a clínicos y legisladores, que facilitaría la toma de decisiones al final de la vida. Lo que teóricamente suponía un gran avance, en la práctica no se ha demostrado todavía. Así, sólo un 5% de los pacientes admitidos de urgencias en los SMI disponen de estos documentos [28]. Además, aunque cada día son más los enfermos que ingresan con patologías graves concomitantes, muchos de ellos son personas sanas que de forma súbita se convierten en enfermos graves. Esto hace que en la mayoría de ocasiones no exista una relación asistencial previa entre el médico y el paciente, ni en muchas ocasiones la posibilidad de establecerla directamente con el enfermo por su incompetencia. Además, aun en los casos en los que existen DIP, raramente es posible anticipar las circunstancias específicas de la enfermedad ni evitar la urgencia que envuelve la toma de decisiones del paciente crítico en la mayoría de ocasiones. Por otro lado, algunos estudios han demostrado que la existencia de DIP no influye de forma significativa en la agresividad de las medidas de soporte utilizadas ni en el consumo de recursos hospitalarios [29].

Finalmente, los SMI constituyen un ambiente especial, en el que la comunicación entre el equipo asistencial y el paciente y/o la familia puede verse facilitada. Por un lado, existen unas circunstancias específicas y reales que crean la necesidad de iniciar el proceso de comunicación. Ya no se están haciendo suposiciones lejanas sobre determinados supuestos poco probables, sino, que existe una situación concreta sobre la que deben tomarse ciertas decisiones. Por otro lado la incertidumbre del beneficio, así como, la alta agresividad de determinados tratamientos conlleva a una necesidad todavía mayor de conocer las preferencias del paciente. Además, el proceso de información diario y continuado característico de estas unidades, ofrece la posibilidad de establecer una relación de confianza que facilita la comunicación, y que, a pesar de todas las dificultades, permite incorporar de una forma efectiva el principio de autonomía en la toma de decisiones.

Un ejemplo puede ser la indicación de ingreso en un SMI [30], intubación e inicio de ventilación mecánica en pacientes con insuficiencia respiratoria crónica agudizada [31]. No hay datos analíticos o parámetros de función respiratoria que determinen qué grupo de pacientes pueden beneficiarse de ello [32-35]. Por otro lado tampoco hay estudios que identifiquen aquéllos pacientes en los que la limitación de medidas tenga un sustrato objetivo [36-38]. La calidad de vida percibida por el propio paciente y sus preferencias sobre la instauración o no de la ventilación mecánica deben ser los pilares sobre los que adoptar las decisiones [39-42]. Hay que tener en cuenta que en estos enfermos la necesidad de ser intubados en caso de agravamiento es un supuesto que el paciente y sus familiares pueden comprender con relativa facilidad ya que es algo con lo que pueden encontrarse en el curso de su enfermedad. De ahí la importancia de proporcionar una adecuada información pronostica, completa y continuada, en el ámbito de la Atención Primaria o en la consulta del especialista hospitalario, cuando el paciente está en una situación estable [43] y es capaz de comprender, analizar y dejar constancia escrita de sus preferencias [44, 45].

Otros casos similares son los pacientes oncológicos que sufren complicaciones agudas [46], aquéllos que sufren problemas postoperatorios graves, los enfermos con encefalopatía anóxica grave, las personas mayores [47] o con pluripatología, etc.

El papel primordial del intensivista en este proceso es el de receptor de DIP, pero puede ser también el iniciador del proceso de planificación en algunas ocasiones: antes de la intervención quirúrgica en el caso de pacientes con cirugía programada, en el momento del alta de la unidad o a través de asociaciones de ex pacientes de UCI [48].

A pesar de las dificultades reales en incorporar las preferencias de los pacientes críticos en la toma de decisiones, no por ello debemos dejar de intentar respetarlas al máximo. Así, el grupo de bioética de la SEMICYUC establece una serie de recomendaciones en la toma de decisiones relacionadas con la LET, como la necesidad de basarse en el conocimiento científico y en las preferencias del paciente, discutirse de forma colectiva y tomarse por consenso e incluir a la familia cuando el paciente no esté capacitado para hacerlo [49]. En relación al consentimiento informado, establece que las limitaciones terapéuticas deben obedecer siempre a la presencia de futilidad o de voluntades anticipadas [50].

12. CONCLUSIÓN

Las IP constituyen un proceso mediante el cual un paciente puede planificar los cuidados y tratamientos que desea recibir en el futuro, con el objetivo de que sus preferencias sean tenidas en cuenta en el momento en el que ya no sea capaz de expresarse por sí mismo. Los profesionales sanitarios tienen la obligación ética y legal de tenerlas en cuenta a la hora de tomar decisiones. En nuestro país, la legislación ha regulado recientemente dicho proceso y por lo tanto todos los sectores implicados nos encontramos en estos momentos en un período de aprendizaje. Debido a las particularidades de la asistencia al paciente crítico y al hábito en el manejo de los conflictos en el final de la vida [51], el médico especialista en Medicina Intensiva tiene que ser un punto de referencia, tanto para su aplicación como para su divulgación [52].

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